Enfermedades autoinmunes que mamás y papás deben conocer

By
0 0 0 No comments

Toda mamá y todo papá desea educar a sus hijos de la mejor manera y verlos felices y relajados. Algunos, sin embargo, han visto que el comportamiento de los menores cambia abruptamente en una forma muy dramática y preocupante. Hoy los médicos saben que a veces esto sucede por algo que nada tiene que ver con el entorno familiar, cuestiones de salud mental ni problemas externos, sino con algún mal físico.

Uno de estos males todavía poco conocido se denomina, curiosamente, PANDAS. Esta abreviatura en apariencia simpática se basa en las siglas en inglés del trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo.

Esta enfermedad, por fortuna infrecuente, se presenta por lo general en niños pequeños tras alguna infección por estreptococo, un tipo de bacteria.

Lo que desencadena el PANDAS es que las bacterias se esconden del sistema inmune al “disfrazarse” de moléculas como las del corazón, de la piel, etcétera. Cuando el sistema inmune finalmente se da cuenta de que las bacterias están ahí, responde ante ellas, pero también afecta a las verdaderas moléculas que las bacterias habían imitado.

En paralelo, existe el síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico, o PANS por sus siglas en inglés, asociado a infecciones que no son provocadas específicamente por estreptococo.

No existe una prueba contundente de laboratorio que determine la presencia de estos males, pero si un niño repentinamente muestra síntomas como tics, ansiedad extrema, hiperactividad o trastorno obsesivo-compulsivo, los médicos pueden explorar la posibilidad.

Si los cambios de comportamiento se presentaron de golpe tras una infección por estreptococo, el pequeño podría padecer PANDAS; si ha tenido una infección de otro tipo antes de los cambios, existe la posibilidad de que se trate de PANS. Aunque la causa varíe en estos dos casos, la manera en la que se refleja en el niño es la misma.

“La manera en la que te das cuenta de que algo sucede es por su comportamiento. En el caso de mi hija, tiene ataques muy agresivos. Me explicaron es que su manera de enseñar que está enferma. No da calentura ni síntomas como los típicos de gripa; en vez de eso salen con momentos de furia. Mi hija se pone muy, muy agresiva de repente. Cuando se desespera, le da muchísimo calor”, relata una madre que vive en California. “También padece ODD (siglas en inglés para referirse al trastorno oposicional desafiante). Mi hija no era así, cambió de repente”.

Preocupada al observar todo esto inicialmente, la mamá llevó a su hija a revisión médica. Describió los síntomas y después, por medio de exámenes, se detectó que la niña tenía una infección, había niveles altos de glóbulos blancos.

“El tratamiento por ahora es con antibióticos fuertes y 18 diferentes suplementos. Además, tiene que seguir una dieta alcalina”, explica la madre. “La doctora me dice que cree que en cinco años, más o menos, o sea antes de que mi hija se vuelva una adolescente, esto pararía”.

A pesar de este pronóstico esperanzador, la madre considera que el PANDAS o PANS es algo muy pesado no sólo para los pacientes sino para las familias.

“Los últimos dos años han sido una pesadilla. Ves que tu hija preciosa de repente se vuelve agresiva, enojada y muy irrespetuosa. Sabes que ésa no es tu hija. La doctora me ha ayudado muchísimo, diciéndome que hay que tener muchísima paciencia. Cuando me confirmaron el diagnóstico recientemente, fue mucho mejor para mí, me ayuda a tenerle más paciencia y abrazarla”, platica la mamá.

Otra recomendación que recibió es evitar que la pequeña se aburra, para evitar que se desespere. Por lo mismo, la familia anima a la niña a hacer actividades como cantar con su máquina de karaoke, tocar la guitarra o pintar.

A esta mamá le sirvió mucho hablar con otra madre que había pasado por una situación similar. Ella considera que es favorable hablar con gente que te entienda, y recomienda que se armen grupos de apoyo de padres de pacientes con PANDAS o PANS.

“Muchos papás se confunden. Creen que sus hijos están demasiado consentidos. Piensan: ‘¿Qué estoy haciendo mal?’ Pasé muchas noches así. Pero no somos nosotros. Hay que encontrar paciencia, meditar y dormir, y de verdad entender que no somos nosotros”, asegura la entrevistada, quien además sugiere consultar a la doctora Mae Kinaly, del centro Integrative Medicine Orange County (citas 949-860-7088).

Al buscar tratamiento médico, es importante asistir con expertos que conozcan y comprendan lo que son PANDAS y PANS. De lo contrario, puede pensarse que hay una enfermedad mental y sólo utilizar medicamentos psicotrópicos, que no van a atacar la raíz del problema.

Adicionalmente al PANDAS y el PANS, existen otros problemas que con frecuencia se han malinterpretado. Un ejemplo serían las encefalitis autoinmunes. Es un conjunto de enfermedades en las que hay inflamaciones cerebrales mediadas por una respuesta inmunológica que ataca a ciertas proteínas del cerebro.

“En los últimos 10 años se han identificado 16 de estas enfermedades, cada una con sus propias peculiaridades. El grupo de síntomas que se puede presentar es muy amplio, pero se puede afectar básicamente cualquier función neurológica, por ejemplo lenguaje o memoria. Puede haber alteraciones del movimiento, crisis epilépticas y un largo etcétera”, comenta el doctor Josep Dalmau, experto en el tema, en un video que se encuentra en https://youtu.be/-QnNKYsbN4I .

Los síntomas de estas enfermedades, según Dalmau, tienden a ser muy llamativos e incluso terroríficos, al grado de haber dado pie a historias relacionadas con posesión demoníaca. Se presentan de manera muy brusca. Para los padres de los pacientes, resulta alarmante ver que de un día para el otro surgen alucinaciones, conductas aberrantes, alteraciones del movimiento o reducción del lenguaje. Los que sufren más son los familiares, considera el experto, pues los pacientes muchas veces no se acuerdan de lo ocurrido.

En una ocasión, Dalmau vio el caso de una chica con inflamación del cerebro, pero desconocía la causa.

“Después de muchos meses de estudio, nos dimos cuenta de que la paciente presentaba características que ya me habían consultado otras tres pacientes. Estos cuatro casos eran idénticos, en mujeres muy jóvenes. Todas presentaron como primera manifestación un cuadro psiquiátrico con una psicosis aguda, luego rápidamente presentaron una disfunción del nivel de conciencia. También tenían un pequeño tumor de ovario, un tumor benigno”, expresa en el video.

Esto propició que se investigara el tema. Según lo observado, sólo un 25 o 30% de los pacientes son varones. La enfermedad se encuentra principalmente en mujeres jóvenes, y alrededor de la mitad de ellas tienen un tumor benigno y por lo general muy pequeño que se llama teratoma.

Se compone por una mezcla de tejidos, y uno de ellos es tejido nervioso, muy similar al tejido cerebral. Es probable que esta similitud es la que inicie la respuesta inmunológica.

“El sistema inmunológico ve al tumor como un invasor, como algo extraño. Presenta una respuesta contra el tumor, que luego se maldirige hacia el cerebro”, dice Dalmau.

Cuando no hay un tumor, no siempre se sabe qué es lo que causa la respuesta autoinmune.

“En un grupo importante, la causa no se conoce. También hay otro grupo pequeño, pero interesante para el estudio de cómo se desarrollan las respuestas inmunológicas, donde parece ser una infección vírica”, agrega el experto.

Ana Lavalle, una madre afincada en México, tiene interés por dar a conocer la existencia de la encefalitis autoinmune. Recomienda leer “Brain on Fire”, de Susannah Cahalan, y ver la película del mismo título basada en el libro, para entender mejor el problema.

La hija de Ana tiene 19 años y sufre de encefalitis autoinmune, a pesar de no haber tenido el tumor mencionado por Dalmau. El primer síntoma fue que no veía bien.

“Me decía que veía mucha luz, como si le estuviera dando el sol, nada más con un ojo, y solo de un lado. Lo demás lo veía normal. Fuimos a que le hicieran pruebas de la vista. Todo parecía estar bien, nos fuimos con el neuro-oftalmólogo. Todo estaba bien, pero ella seguía sin ver, así que nos fuimos al neurólogo”, recuerda Ana. “Poco después le salió una medición en la vista muy alta. Tenía cinco y seis de graduación, a pesar de que en ese entonces tenía 18 años, siempre había tenido excelentes calificaciones y nunca había usado lentes”.

Después, a la jovencita se le empezaron a olvidar cosas, como dónde había dejado su bolsa.

“Más tarde preguntaba cosas que no venían al caso, como: ‘mamá, ¿cómo se agarra el tenedor?’ o ‘¿qué hago con el shampoo?’ Al ver que estaba olvidando cosas muy simples, fuimos al neurólogo, y no le encontraban nada. Hicieron resonancia magnética, campos visuales, varios estudios”, señala Ana.

La hija fue internada durante una semana, porque también se le estaba atrofiando un poco el movimiento. Los médicos primero diagnosticaron estrés y ansiedad.

“Dijeron que tuvo ahí dos ausencias o desmayos, ahí mismo dentro del hospital. Ya le habían hecho una punción lumbar, resonancias, electroencefalogramas, estudios de laboratorio de sangre. Todo esto, y no salía nada raro. Eso sí, dijeron que los desmayos habían sido como unos síncopes en donde el cerebro se detiene para protegerse de cualquier otro peligro”, platica Ana.

La mamá buscó terapia de estrés para su hija, y un psiquiatra que recetara calmantes. Sin embargo, la paciente cada vez hablaba menos, entendía menos y se movía menos.

“Estaba paralizándose y vinieron dos ataques de epilepsia muy feos. La volvimos a internar, le volvieron a hacer las mismas pruebas y todo salía normal. En el hospital ella se iba poniendo cada vez peor, no hablaba ni se podía mover bien. Se veía una parte del cerebro inflamada, pero nada grave”, indica. “Finalmente se hizo una prueba específica para detectar la enfermedad autoinmune y regresó positiva. Entonces comenzó el tratamiento”.

Este tratamiento es complejo. A su hija le recetaron anticonvulsivos, calcio, cortisona para desinflamar el cerebro y otros medicamentos, incluyendo uno que hace que los anticuerpos se mantengan apagados, bajos, sin avanzar.

Al mismo tiempo, se empezó a limpiar la sangre a través de un proceso llamado plasmaféresis. Los expertos decidieron además que cada mes se le debería dar gamaglobulina por vía intravenosa, lo cual se hace en el hospital.

Ana y su familia se han asombrados de ver el magnífico resultado que la paciente ha tenido, de manera mucho más rápida de lo común. Lleva sólo dos meses fuera del hospital y va muy bien.

“Está casi normal. Ya recuperó el movimiento, el habla y el entendimiento. Está trabajando ahorita con memoria y algunas cosas que tiene que reaprender, o más bien recordar, porque ya las sabía”, platica Ana. “El médico me ha dicho que es un avance extraordinario”.

Además de esto, hay algo más que alegra a Ana. La encefalitis autoinmune que aquejaba a su hija no es como otras enfermedades que solo se pueden controlar, sino que ésta sí se puede curar por completo.

Ana quiere que los padres de hijos con encefalitis autoinmune obtengan paz y para ello considera que lo mejor es informarse plenamente.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *